Aleksandra Musiał

Aleksandra urodziła się z bardzo rzadką wadą genetyczną w 35 tygodniu życia. Wada ta przejawia się dysmorfię czaszki, palców dłoni i stóp, małogłowiem, niskim przyrostem masy ciała i wzrostu, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, przewlekłą chorobą nerek, zaburzeniami snu, napadami ogniskowymi. Ponadto stwierdzono u niej neuropatię zanikową obuoczną, przewlekłą chorobę nerek, zaburzenia snu.

Oleńka wymaga stałej opieki drugiej osoby, szczególnie mamy, która się nią samotnie opiekuje. Korzysta z wielu poradni: genetycznej, chirurgicznej, gastrologicznej, laryngologicznej, ortopedycznej, nefrologicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, dietetycznej i stomatologicznej. Lista potrzeb jest tak długa jak lista chorób, ale najważniejsza jest systematyczna rehabilitacja (szczególnie po każdej operacji kończyn górnych i dolnych), która może jej dać nadzieję na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

Przewiń do góry